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她道:“我知道你觉得很不公平,想为什么这种事会发生在自己身上,可是人生就是不公平的。在出生的那一刻,性别,阶级,家庭,遗传,很多事就已经不同了。吃苦不是福,很多事只是那么发生了,然后要去接受它。”
“我不要听这种大道理,我接受不接受又有什么差别?”林天恩骤然发作,掏出另一个耳机愤然摔到地上。
“你自己会好过些,在意你的人也会好过些。至少挺过这一次你就真的长大了,没人会再拿你当小孩子看。”张怀凝弯腰,帮她把耳机捡起来,轻轻放到桌上,“你好好休息,日子还长着。”
张怀凝走了没多久,又有坏消息来,量体温的护士通知,道:“62床又出问题了。”
林天恩聋了。
张怀凝反而释然了,她招招手叫来小赵,道:“这个病例很典型,很适合当案例。你要记住,病人永远不会按书上来生病。疑难杂症的三要素,现在全齐了:自作主张的病人,满口谎言的家属,罕见病的非典型症状。”
第16章你们和老天,都各退一步吧
张怀凝把心急如焚的林家父母叫进来,关上门,说出了酝酿已久的开场白,“先别急,我知道你们急,可为什么着急却不说实话呢?”
林家父母面面相觑,并不反驳,只是纯然的心虚。这次是林父先开口,道:“你都知道了啊,我也不是有意为难,确实有难处。”
“这孩子不是你们生的,那她和你们到底是什么关系?”
林母道:“是我们领养的。她小时候被家里人抛弃,丢在外面,正好我丈夫不能生育,我们就捡回来。没办法,留点心,健康的女孩到处都能捡。但是我们从来没告诉过别人,她不知道这件事。我们也担心她知道自己是领养的,以后心里会有想法。”
林父看了妻子一眼,道:“我就说吧,早就该说了,不说也不能瞒一辈子。她不是没良心的孩子。”
真相比张怀凝预想中更惊人,本以为林天恩是夫妻中一方的孩子,再婚后留下来了。倒是低估了他们的善心,把一个没血缘的孩子当掌上明珠。
但张怀凝还是不假辞色,道:“你们在想什么啊,我都问了家族病史,肯定就是怀疑遗传病。你们不会不知道,都这样了,为什么还要撒谎?”
“我本来也想说实话,可是我怕孩子知道了,再大一些就想去找亲生父母。再怎么说,还是瞒过高考吧。我看你都找出问题,就……”
“知道你们的不容易,可你们的隐瞒耽误了很多事,你女儿确诊了是nf2,神经纤维瘤2型,这是一种遗传病。典型症状是牛奶咖啡斑,脊髓肿瘤和听神经瘤。她的脑硬化很可能就是nf2的一个非典型症状。她应该在去年就发病了,只是当时肿瘤比较小,没有明显感觉,同时因为脑内供血供氧不足,抑制了她脑内肿瘤的生长。可是血管重建之后,肿瘤得到了足够的营养,反而开始迅速生长其实按照正常速度,听神经瘤长势慢,不会那么快聋,但为了剧情紧凑,给肿瘤开挂。”
“那要怎么办?再动手术吗?”林母道。
“现阶段的肿瘤可以手术治疗,也可以放化疗。我们内部也要讨论一下,会诊有结果了,会来通知你们的。”张怀凝顿了顿,道:“但你们要有心理准备,nf2是基因病,终身无法治愈,只能尽量改善。”
会诊时外科医生堆了一屋,唯独张怀凝一个内科医生。这种罕见病例已经五六年没碰上了,周主任也亲自参与,挨个问意见。
林天恩的肿瘤不大,没超过3厘米。摆在面前的无非两条路:要么,放化疗,好处是不用开颅,现阶段损伤小,坏处是肿瘤不会消失,再复发容易有生命危险。要么,动手术,切个干净,风险大,她的听力多半保不住,甚至会面瘫。
不管选哪一条路,处理完这一批肿瘤,早晚还会有下一批。可能是一两年后,也可能是二三十年后。这就是nf2的特性,像是扫雷游戏,从确诊那天起,患者就会活在惴惴不安里。
包括张怀凝在内,多数医生的意见都是保守治疗。林天恩刚动过手术,身体比较虚弱,肿瘤又不大。放化疗失败后,再动手术也不迟。
唯有杨浔持反对意见,道:“不会下一次了。我给她搭桥时,发现她的血管特别脆弱,甚至不如很多六十岁的老人。随着她年龄增大,情况只会越来越坏,一旦放化疗,给她开颅的风险成本会增加。要么现在开掉,要么就到此为止。我们这里不接受,国内也没多少医院愿意给她开,最多就去天坛。”
周主任不置可否,沉吟片刻后,道:“有时候除了考虑风险外,还是要考虑病人术后的恢复质量,不要做半吊子事。还是让她上台吧。”他转向杨浔,道:“不过和家属商量的时候客气一点,婉转一点,意思表达清楚就行了。”
杨浔的视力很好,但他的眼镜是工作道具,每当有生死攸关的事情要交代时,他会特意把眼镜戴上。如此他能直视对方的眼睛,对面却看不清他的眼神。
他把两张纸推过去,道:“这是风险告知书。我简单说明一下,两次手术间隔时间太短,而且手术风险原本就大。医院会尽力而为。还有一种方案是放化疗,但是如果放化疗情况不好,就丧失了手术切除的机会。”
林父道:“你们是建议我们手术,那风险是什么?”
“婉转来说,有极大的概率她会丧失听力。还有一定概率,她会面瘫。”
林家父母愣了愣,显然不接受他豪放的婉转,道:“她还这么年轻,她要是聋了,以后怎么办?”
“就算放化疗,她的听力也很难恢复。还会有放化疗的常见问题,比如牙齿脱落,身体不适,掉发。”
“你们医生也不能把风险全推给我们,就没有两全其美的办法吗?”
“风险是共同的,医生有,患者有,家属也有,但治疗方案只有家属能决定。”杨浔顿了顿,道:“我可能说话比较直白,请见谅。这个孩子有遗传病,从进化论的角度来看,老天没有指望她能活到现在。你们把她照顾得很好,也肯定希望她健健康康地长大。但现在的局面是,你们和老天,都要各退一步。”
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